媽媽
那天在幼兒園我的表現(xiàn)嚇到了您
我渾身抽搐,口中吐白沫
我不知道發(fā)生了什么
我的小手攥緊卻抓不到您
老師按住我的身體
還往我嘴里塞小勺
盡管這些方法不對
但我知道她們想幫助我
我知道您和我一樣,害怕
有個壞蛋藏在我的身體里
總是出其不意地跑出來傷害我
常常讓我倒在地上陷入無助
我知道您和我一樣,害羞
有人以為我精神異常
有人以為我智力低下
還有人以為這是被鬼附身
所以大家叫這是“羊癲瘋”
我知道您和我一樣,自卑
小朋友可能不敢和我玩
老師可能也不喜歡我
而且長大后一切會變得更難
我可能很難找到工作
愛我的他可能也會離我而去
……
媽媽,一切都沒關(guān)系
我知道
癲癇是因為大腦神經(jīng)元在異常放電
不是我自己不良行為造成的
也不會影響別人
有很多醫(yī)生在和我一起努力
只要我認(rèn)真吃藥或者做個手術(shù)
我就能正常學(xué)習(xí)和生活
也許我能成為科學(xué)家,像愛因斯坦一樣
也許我能成為藝術(shù)家,像焚高一樣
也許我能成為作家,像狄更斯一樣
無論怎樣
我一定會成為我自己
像其他所有普通正常的孩子一樣
媽媽,請不要擔(dān)心
癲癇不僅是一種疾病
對我更是一種生活
這是一個屬于銀杏葉的季節(jié)
滿天滿地的秋黃
都寫滿溫暖和陽光
我只要一片
在2015年10月30日舉行的“第六屆CAAE國際癲癇論壇”期間的“CAAE成立十周年紀(jì)念”活動中,在1000余名癲癇專業(yè)工作者的共同見證下,CAAE正式揭曉了癲癇公益標(biāo)志“銀杏葉”。
意在向全社會呼吁關(guān)愛癲癇患者、消除偏見和歧視,同時讓所有癲癇專業(yè)工作者從這片“銀杏葉”中感受到責(zé)任和榮譽(yù)。全球約有五千萬癲癇患者。我國約有600萬左右的活動性癲癇患者,60%以上在10歲以前發(fā)病。如果接受正規(guī)的抗癲癇藥物治療,70~80%患者的發(fā)作是可以控制的,其中60~70%的病人經(jīng)2~5年的治療可以停藥。在發(fā)展中國家,90%的癲癇患者沒有接受藥物治療,許多患者仍在繼續(xù)經(jīng)受發(fā)作的痛苦。癲癇發(fā)病突然,發(fā)作的形式多樣,發(fā)作時癥狀比其它疾病嚴(yán)重、可怕。由于人們對癲癇缺乏正確的認(rèn)識,公眾仍對癲癇病存在很大的偏見和歧視。
據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所研究表明:
87%的人反對自己的子女與癲癇患者結(jié)婚
57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍
53%的人表示癲癇患者不應(yīng)該像正常人一樣求職或工作
癲癇病人和家屬普遍存在極大的精神負(fù)擔(dān)和恐懼心理,癲癇病人通常與社會隔離,感到孤獨(dú),受到遺棄或過度保護(hù)。
癲癇不僅是一種軀體疾病,也是一種心理疾患。WHO將癲癇列為五個重點防治的神經(jīng)、精神疾?。ㄒ钟舭Y、精神發(fā)育遲滯、老年性癡呆、精神分裂癥和癲癇)之一。
癲癇標(biāo)志釋義
銀杏葉與癲癇有許多共同點
1、銀杏葉外緣與大腦外型具有極高的相似度,葉子的脈絡(luò)就像大腦的溝壑,中間一道閃電,表示癲癇是由于大腦神經(jīng)元的異常放電所致;
2?銀杏是古老的植物,癲癇也是一種古老的疾病;
3?銀杏葉看似一顆愛心的形狀,象征著愛心與關(guān)懷;
4?銀杏樹藥用價值極高;
5?銀杏葉的和諧之道寓意著癲癇患者對身體健康與社會和諧的愿望;
6?有暖色調(diào)的銀杏黃代表溫暖和關(guān)愛,表示癲癇病不可怕。